« Dessine-moi …ta migraine/douleur chronique/handicap », recherche participative sur l’auto-représentation par des ateliers de création visuelle pour et par les personnes vivant ces réalités.

La migraine et les douleurs qu’elle entraîne frapperait 14% de la population mondiale, ce serait la 3e maladie la plus répandue. Bien qu’elle soit la 2e cause d’invalidité la plus répandue au monde et qu’elle arrive au 1er rang des maladies neurologiques causant ces incapacités, elle reste largement méconnue, malgré les impacts humains, sociaux et économiques qu’elle entraîne. Elle est souvent confondue avec le mal de tête ou fait l’objet de dénigrement.

Dans cette recherche, nous interrogeons cette représentation propagée par les médias. Les études menées sur le handicap et la douleur favorisent le point de vue des personnes concernées, autrement dit, les personnes qui vivent avec cette maladie sont les mieux placées pour sensibiliser les autres. C’est la perspective que nous adoptons. Celle-ci devient un moyen privilégié de donner une voix aux personnes vivant avec la migraine ou des céphalées, sachant qu’elles souffrent souvent d’isolement, de dépression, d’anxiété, et que les tentatives de suicide sont trois fois plus nombreuses dans ce groupe que dans le reste de la population.

La recherche permettra d’enrichir les connaissances sur :

  • les formes concrètes d’auto-représentations des personnes vivant avec la migraine ou des céphalées qui émergent de la démarche de création artistique
  • le rapport à soi, à la maladie, à la douleur, le rapport aux autres et le sentiment d’inclusion qui peuvent être affectés par cette expérience
  • le bien-être éprouvé (personnellement et collectivement) par la participation à l’expérience de création
  • comment la démarche contribue à permettre une expérience sensible bénéfique

Les formes que prendront les traces de la démarche sont une exposition virtuelle et une publication collective réalisées avec les participants intéressés.

Les ateliers – objectifs et déroulement

Automne 2023
Atelier 1 : PERCEVOIR
Apprendre à percevoir et traduire visuellement ce qui se passe dans le corps et échanger avec les autres sur cette expérience sensible
Dans ce premier atelier, il y aura du temps de création, des moments silencieux, du partage et une pause.

Hiver 2024
Atelier 2 : RESSENTIR
Apprendre à ressentir et traduire visuellement ce qui se passe dans le corps et échanger avec les autres sur cette expérience sensible
Dans ce deuxième atelier, il y aura du temps de création, des moments silencieux, du partage et une pause.

Printemps 2024
Atelier 3 : REPRÉSENTER
Apprendre à se représenter et traduire visuellement ce qui se passe dans le corps et échanger avec les autres sur cette expérience sensible
Dans ce troisième atelier, il y aura du temps de création, des moments silencieux, du partage et une pause.

Automne-hiver 2024-25
Atelier 4 : RÉUNIR/ASSEMBLER
Apprendre à apprécier les œuvres visuelles réalisées par soi et par les autres
Dans cet atelier, il y aura du temps de conception, des moments silencieux, du partage et une pause.

Printemps 2025
Atelier 5 : EXPOSER
Faire l’expérience de préparer la diffusion dans l’espace public des œuvres visuelles et textuelles produites par soi et par les autres participants
Dans cet atelier, il y aura du temps de conception, des moments silencieux, du partage et une pause.

Automne-hiver 2025-26 :
PUBLIER
Faire l’expérience de participer à la publication dans l’espace public des œuvres visuelles et textuelles produites par soi et par les autres participants
Dans cet atelier, il y aura du temps de réflexion, des moments silencieux, du partage et une pause.

Qui peut participer ?

Toutes les personnes vivant avec la migraine ou des céphalées ainsi que les personnes vivant auprès d’elles.

Pourquoi est-ce important ?

Parce que les représentations du handicap dans la société sont souvent éloignées de la réalité vécue par les personnes concernées. Puisque les expert.e.s de la réalité vécue par les personnes de la diversité capacitaire sont ces personnes elles-mêmes, nous faisons appel à elles pour contribuer à changer les représentations en les invitant à produire elles-mêmes les images qui révèlent le mieux ce qu’elles éprouvent. Ces auto-représentations pourront contribuer à sensibiliser différents milieux, contextes et groupes qui gravitent autour des personnes vivant avec un handicap. L’intention du projet est de documenter ces expressions subjectives de la douleur chronique et par là-même participer à l’évolution des représentations du handicap.

Pour en savoir plus sur ces ateliers de recherche-création, voici l'enregistrement de la séance d’information (webinaire) du 21 novembre 2024 :
https://youtu.be/PGJXiUbGjPo?si=bmFc6mjrNvhYZwxr

Co-chercheures _ Direction du projet Dessine-moi ta douleur chronique & animation des ateliers


Artiste interdisciplinaire, Evelyne Bouchard, M.A., est aussi enseignante en arts visuels et collaboratrice à la Chaire de recherche du Canada sur les médias, les handicaps et les (auto) représentations. Par la création, elle souhaite mettre en valeur l’accueil, le dialogue et les images de l’expérience sensible. Elle vit avec la migraine et le trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Isabelle Mahy, Ph.D., professeure associée, département de communication sociale et publique, UQAM, collaboratrice à la Chaire de recherche du Canada sur les médias, les handicaps et les (auto)représentations. Elle vit avec la migraine et s’intéresse au bien-être que les pratiques artistiques peuvent apporter, entre autres les récits visuels. Elle a longtemps étudié et accompagné le changement organisationnel.